עוצמה עמותת משפחות לקידום בריאות הנפש
אלפי פגועי נפש שדבקים בזכותם שלא לפנות להליך טיפולי מחייב אינם זוכים למענה למצוקתם. עתה גוברים הקולות הקוראים למדינה להתאים את עצמה לחולים ולצורכיהם השונים — ולא להפך
כתבה שפורסמה בעיתון הארץ על ידי עידו אפרתי, ב-26.12.2017
כשדני (שם בדוי) התגייס לפני כשלוש שנים ליחידה 8200 הוא היה צעיר חכם וחריף. רק כמה חודשים חלפו והוא שוחרר מהצבא על רקע מצב נפשי, ללא אבחנה ברורה. יעבור עוד זמן עד שיאובחן כלוקה בסכיזופרניה. “לא ידענו כלום”, מספרת אמו. “לא היה שום רמז מקדים ואף אחד בצה”ל לא אמר לנו כלום. יום אחד הוא פשוט הגיע ואמר ששוחרר”.
שתי יממות חלפו ועל ההורים נחתה מכה נוספת: הבן נעלם. הוא היה אז בן 19 ,אדם בוגר, ולכן גם פנייה למשטרה לא הועילה. “במשך שנה חיפשנו אותו”, נזכרת האם. “חרשנו את הארץ בעקבות כל בדל מידע שהגיע אלינו. אך ללא הועיל”. רק בחלוף כשנה הוא אותר על ידי המשטרה, כששוטט ברחובות במצב פיזי ונפשי ירוד. הוא נשלח ישירות לאשפוז, אך עם שחרורו סירב לקבל עזרה או טיפול רפואי.
מאז זה הפך שגרה. הבן נעלם, מאותר וחוזר חלילה. פעם היה זה טלפון ממוסד אשפוזי באירופה, פעם אחרת רק משטרת ישראל. במקרה האחרון הוא נמצא בארץ כשהוא מוזנח וכבר במצב של תת־משקל — ונשלח לבית חולים. “הוא שלד אדם בן 22 ,עם גוף של אדם בן 90 ,שלא מסוגל לקרוא או לעשות שום דבר”, תיארה אמו במפגש שקיימה באחרונה עם חברים בעמותת “עוצמה” — פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש. “אין לו כוונה לקבל טיפול כשהוא יוצא מכאן”, הוסיפה. האם פנתה לאין־ספור גורמים במערכת הבריאות והמערכת הפסיכיאטרית, אך ללא הסכמה ובקשה מפורשת מצדו, אפשרות העזרה חסומה.
המקרה של דני הוא סיפורה של אוכלוסיית חולים שלמה בישראל — בני אדם הסובלים ממחלות ובעיות נפשיות ואינם מעוניינים בקבלת טיפול רפואי או סיוע כלשהו, מסיבות שונות — בין שמדובר במצב של התכחשות או חוסר מודעות מלאה למצבם, ובין שזה חשש מאשפוז או מהממסד הפסיכיאטרי. מבחינה משפטית ואתית־רפואית לכודים אותם חולים ובני משפחה בתחום האפור, שבין שמירה על כבוד האדם ואוטונומיה על גופו לבין הצורך של המדינה לתת טיפול רפואי. אבל מאחר שבישראל נדרשת הסכמה ונכונות מצד המטופל (להוציא מקרים קיצוניים ומוגדרים), ברגע שניתן הסירוב מתקבלת במערכת הגדרה אחידה: “סרבני טיפול”.
“אני לגמרי בעד שמירת זכויות אדם והדבר האחרון שאני רוצה זה לפגוע בזכויות מתמודדים”, אומרת ד”ר חגית גור זיו, יו”ר במשותף של עמותת משפחות בריאות הנפש. “אבל העמדה של שחור־לבן — או זכויות אדם או כפייה, היא הבניה שגויה. אפשר גם לשמור על זכויות אדם ועל זכויות מטופלים וגם לתת להם טיפול. יש דרכים לטפל ואנחנו לא המדינה היחידה ששומרת על זכויות אדם”. לטענתה, הבעיה נעוצה בהגדרתו של “סרבן הטיפול” כמי שלא מוכן ללכת לפסיכיאטר ולקבל טיפול תרופתי. “אדם יכול לא להכיר במחלתו ובכל זאת לקחת תרופה, וכשפונים אליו ומשוחחים הוא כן מדבר”, היא מסבירה. “אבל המערכת הפסיכיאטרית דורשת שהמטופל יתאים את עצמו אליה, ואם לא הוא מוגדר כסרבן טיפול. המערכת היא זו שצריכה להתאים את עצמה למטופל ולא לחכות שאנשים יהפכו לאלימים”.
אף כי גוברים הקולות לשינוי במדיניות, היום אלפים, אם לא רבבות, של חולים ישראלים לא זוכים לקבל טיפול או עזרה. זאת, כי אינם יכולים להביא עצמם למצב של התייצבות בשער מרפאה או בית חולים ולבקש טיפול, בעוד בני משפחותיהם הנושאים בנטל הכבד — נפשית, פיזית וכלכלית — מותשים ואובדי עצות. “אנחנו כמשפחה לא מתפקדים — אנחנו חיים בהזיה, בצל פחד ואי־ודאות יומיומיים”, מספרת ח’, מורה במקצועה ואם לצעיר בשנות ה–20 לחייו, הלוקה בהפרעה נפשית ואינו מטופל. דבריה נאמרו, לצד עדויות נוספות, במפגש שקיים באחרונה “הארץ” עם חברים ב”עוצמה”. לבני המשפחה, בגילים וממקומות שונים בארץ, חשוב לציין שהם אוהבים מאד את יקיריהם, וחרדים לשלומם ולעתידם, אבל מתקשים לשאת בנטל; חיי חלקם סובבים כבר שנים רבות סביב הטיפול בבן או הבת. במקרים רבים הם לבד.
בנה של ח’ אובחן לפני כשלוש שנים כסובל מסכיזופרניה. “מצבו החמיר כל כך שאין לנו חיים”, היא אומרת. “הזעקה שלי בתור אמא, זה התסכול להמשיך לחיות יום ולילה בפחד ובעובדה שאנחנו לא יכולים לעשות כלום”. לדבריה, בתקופות שהוא נכנס לדיכאון, הוא לא יוצא מהבית בשעות היום ולא נפגש עם איש. “בשנתיים וחצי האחרונות הוא ממש גמור”, היא מוסיפה. “הוא מחכה למות בכל רגע, ואפילו הכין מכתב פרידה”. לדבריה, יש גם גילויי אלימות מצדו ואיומים, ובשנה שעברה הזעיקו את המשטרה יותר מ–30 פעמים לאחר שהעניינים יצאו משליטה. “שואלים אותי השוטרים: את רוצה להגיש נגדו תלונה? ואני אומרת — ‘לא. הוא זקוק לעזרה'”, היא מספרת. “אני לא אומרת שצריך לאשפז אותו בכפייה. אבל זה שהם ‘סרבני טיפול’ לא אומר שלא צריך למצוא להם ערוץ אחר. המערכת פשוט מוותרת עליהם והם הולכים לאבדון. אין מי שיטפל או יסייע ואנחנו ממוטטים”.
“אין לה חיים”
בזמן שהזרקור התקשורתי מופנה למאושפזי בתי החולים הפסיכיאטריים (כ–20 אלף אשפוזים בשנה), רובם הגדול של פגועי הנפש מתמודדים עם חיי יומיום מורכבים שמחייבים רמות התייחסות וסיוע שונות. על פי נתוני משרד הבריאות, כ–150 אלף ישראלים מוכרים עם תחלואה נפשית, וכמחציתם זכאים לקצבת ביטוח לאומי. דו”ח מבקר המדינה שפורסם בשנת 2015 האיר את העובדה כי בעוד שכ–120 אלף נכי נפש בישראל זכאים לסל שיקום בקהילה שמעניק משרד הבריאות, רק 21 אלף מנצלים אותו בפועל (נתון עדכני של משרד הבריאות מדבר על 25 אלף).
אך בכל האמור ב”סרבני טיפול”, התמונה מורכבת עוד יותר, כי הם עצמם אפילו לא מנסים לקבל סיוע. על כן קשה עד מאוד להעריך את היקף התופעה. הערכת הקשיים קלה יותר, כפי שמעידה ר’, שבתה בת ה–32 סובלת מסכיזופרניה עם חרדה חברתית ובאחרונה עזבה את בית אמה ועברה לדירת חדר משלה. “אין לה חיים. היא לא יוצאת ומפחדת מכל אדם, אינטראקציה או התנהלות כלכלית”, מספרת אמה. “היא מזמינה אוכל מהסופר והשליח שם לה על יד הדלת. היא עושה הזמנות רק באופן וירטואלי”. האם מוסיפה כי בתה לא מקבלת סל שיקום, כי נדרשת הסכמה שלה. “אני לא מבינה למה המערכת מעדיפה לחכות שהיא תגיע למצבים פסיכוטיים כדי לטפל בה?”, היא תוהה. היעדר פתרונות מערכתיים ל”סרבני טיפול” והטענות על חוסר גמישות של המערכת הפסיכיאטרית בולטים במיוחד לנוכח הרפורמה בבריאות הנפש שיצאה לדרך לפני כשנתיים וחצי. רפורמה שיעדיה המוצהרים היו, בין היתר, הגדלת הנגישות לשירותי בריאות הנפש וניתוץ הסטיגמה הנלווית לטיפול.
אבל עניין הנגשת הטיפול, אומרים המבקרים, אינו מסתכם בפתיחת מרפאות נוספות ויכולת לקלוט עוד מטופלים. וכך, באחרונה נשמעים עוד ועוד קולות שדורשים שינוי גישה כוללת, שחלקו כבר מחלחל למערכת — הן בתחום האשפוז, והן בפתיחת מסגרות חדשות של חלופת אשפוז שלאחרונה הוכרו באופן רשמי, תחת השם “בתים מאזנים”, ומסגרות טיפוליות ושיקומיות מגוונות בקהילה. ועדיין נדמה כי אותם “סרבני טיפול” נדחקו לשולי הרפורמה.
ההגדרה המערכתית של החולים כסרבנים, אומרת שופטת השלום (בדימוס) ריבי צוק, החברה ב”עוצמה”, פוסלת למעשה את הנגשת הטיפול לכל מי שאינו מסוגל לקחת על עצמו את כללי המערכת והבירוקרטיה הכרוכים בכך. “יש הבדל ענק בין מה שמשתמע מההגדרה של ‘סרבן טיפול’ לבין מה שקורה בפועל”, היא מסבירה. “מבחינת הפסיכיאטרייה, גם מי שלא מסוגל לקבוע תור או למלא טפסים הוא סרבן טיפול. זה משאיר אוכלוסייה גדולה מאוד שאינה מטופלת והמערכת פוגשת אותה רק כשהמצב מידרדר ומגיע לשלב של אשפוז בכפייה. לא צריך לתת לאנשים האלה לחכות, צריך להגיע אליהם. יש המון מה לעשות”. לדברי צוק, גם סירוב מוצהר של המטופל לא צריך לגרום למערכת להרים ידיים בטיעונים של כבוד האדם. “%10 מחולי הסכיזופרניה מסיימים את חייהם בהתאבדות”, היא מדגישה. “זה נכון שחלקם לא רוצים או לא מגיעים לטיפול. זה לא אומר שהחולה מאושר וטוב לו בכך שהוא שרוי במחלת נפש”.
על כך יכולה להעיד גם דרורה פרלמן, שאחיה בן ה–27 , אובחן על ציר האוטיזם, עם OCD) הפרעת אובססיה כפייתית) והיתכנות לסכיזופרניה. היא מספרת כי בשנים האחרונות הוא קיבל טיפול פעמיים, אך רק כאשר אושפז בכפייה. בפעם הראשונה זה היה לאחר שאיים על משפחתו בסכין. אז הוא נלקח בעל כורחו למוסד טיפולי ושהה בו תקופת מה. אך כאשר יצא ממנו, ניכר שהפסקת הטיפול פגעה בו. “הוא הסתגר הרבה בחדר, לא החליף בגדים ולא התקלח יותר מחצי שנה”, מספרת אחותו. כעבור שנה וחצי הוא אושפז שוב בכפייה בעקבות מצב ההזנחה הקיצוני. כל התהליך של ניסיון להשיג לו עזרה, טיפול או מסגרת מתאימה, היה כרוך בקשיים רבים עם המערכת והסתייעות בעובדת סוציאלית פרטית. “אני מאמינה שאם גורם רפואי היה מגיע אלינו הביתה כבר בשלבים הראשוניים, ניתן היה לבלום את ההידרדרות במצבו”, אומרת פרלמן.
יחידה של איש אחד
ד”ר שמוליק פגירסקי מנסה לענות בדיוק לצורך הזה, אך זה רחוק מלהיות פתרון ובטח שאין זה ממוסד. פגירסקי, פסיכולוג קליני, מנהל השירות הפסיכולוגי בבית החולים אברבנאל ומפעיל היחידה לביקורי בית בו, מקפיד לצאת בשנים האחרונות למסעות אופניים — בין עשרות מטופלים באזור המרכז. לעתים הוא נפגש עמם בבתיהם, פעמים אחרות בבית קפה ולפעמים הם יושבים לשוחח על ספסל.
לפני שיזם את הפרויקט שלו בישראל, עבד שבע שנים בניו יורק במה שנקרא “צוות משברי נייד” (Team Crisis Mobile ,(שהיא בעצם יחידה פסיכיאטרית ניידת שמורכבת מאנשי מקצוע שערוכה לפגוש מטופלים בכל מקום שנדרש — מקום מגורים, מקום עבודה או בית ספר. צוותי משברים מהסוג הזה, במתכונות שונות, פועלים גם במקומות נוספים בעולם, כמו בבריטניה ובהולנד. בישראל מדובר ביחידה אחת בלבד שיזם ומתפעל פגירסקי. חלק מהמטופלים הוא מלווה כבר שנים והם מרגישים נינוחים ורגועים בקרבתו. הם החלו את דרכם כ”סרבני טיפול” וכיום הם מזכירים לו לעתים בעצמם לתת להם טיפול. הפעילות שלו במהלך השנים מנעה אין ספור אשפוזים ובעיקר שיפרה את איכות חייהם של חולים ובני משפחה.
“בניו יורק צוותים כאלה נותנים את המענה לסרבני טיפול”, הוא אומר.”בישראל, לעומת זאת, המערכת עקומה. אם יש לך בן ששוכב בבית ומסרב לצאת מהמיטה — אין לך למי לפנות. מקסימום לפסיכיאטר פרטי. אנחנו מגיעים, צוות של פסיכולוג, פסיכיאטר ועובדת סוציאלית, עושים הערכה בבית ומחליטים על טיפול או התערבות”. העבודה שלו נחלקת בין מעקב אחר חולים שהשתחררו מאשפוז ודאגה שיתמידו בטיפול, ובין עבודת הצוות המשברי שמגיע אל המטופלים ומתחיל לטפל בהם בביתם. “כשאנחנו מחליטים לנסות להתחיל את הטיפול בבית לרוב אנחנו מצליחים”, הוא מתאר. “כשאתה בא לאדם הביתה הוא מרגיש אחרת מבמקום טיפולי, הוא קודם כל מרגיש ביטחון”.
הניסיון שלו מראה שיצירת קשר יזום ואישי עם החולים בסביבתם הטבעית מאפשרת להתיר את סרבנות הטיפול ולהתחיל תהליך טיפולי, ללא כפייה או כוחנות. “לפני כמה זמן, ישבנו עם מטופל ושוחחנו”, הוא מספר. “רגע לפני שהלכנו, המטופל עצמו הזכיר לנו שאנחנו צריכים לתת לו זריקה תרופתית באותה פגישה. אמא שלו ראתה את זה ולא האמינה”.
במשרד הבריאות אומרים כי “הטיפול ב’סרבני טיפול’ מהווה אתגר כלל עולמי”. לדבריהם, “הכלים העומדים לרשות המערכת הרפואית כוללים שיתופי פעולה בין הפסיכיאטר לבין רופא המשפחה, כולל האפשרות של בני משפחה להסתייע ברופא המשפחה לנסות לסייע בהנעת המטופל להגיע לטיפול נפשי”. כמו כן, הוסיפו, “חלק מסל שירותי הטיפול כולל ביקורי בית במידת הצורך, והדרכה למשפחות של מטופלים המגלים חוסר דבקות לטיפול ומסרבים להגיע בעצמם. לצד הכלים הקיימים בסל הבריאות, פועל במשרד הבריאות מערך השיקום בבריאות הנפש. מערך זה מושתת על שיתוף הפעולה של האדם ורצונו להשתלב בקהילתו בעזרת שירותי השיקום. בשירותים אלו נמצאים כיום 25 אלף מקבלי שרות ועוד כ–10,000 בני משפחה המקבלים שירותים במרכזי הייעוץ למשפחות. אנו עושים פעולות רבות של שכנוע ודרבון לאדם עם הגיעו לוועדת השיקום. על אף כל זאת יש לזכור כי כפיית טיפול הינה פעולה מאוד קיצונית אשר החוק נתן עליה את דעתו והגדיר תנאים מפורשים בהם ניתן לכפותו, בין אם על ידי בית משפט, בין אם באמצעות הפסיכיאטר המחוזי, ולצערנו יימצאו אלו אשר על אף הניסיונות והלחצים של המשפחה ושל המערכת המטפלת להניעם לקבל טיפול יעמדו בסירובם, אך עדיין לא יעמדו בדרישות החוק לכפיית טיפול”.