תמונת סיזיפוס מן המיתולוגיה היוונית, המגלגל סלע כבד במעלה ההר שוב ושוב רק כדי שזו תתגלגל חזרה, צפה בראשי כשמצאתי את עצמי נאלצת להפעיל מכונת כביסה פעמיים בסוף שבוע אחד עבור בני שהגיע הביתה לשישי-שבת, וזאת זמן קצר לאחר שסיימתי את כל עבודות הבית, והתכוננתי למנוחת השבת ולרגיעת ה”סמבטיון” של ימי השבוע.
ועוד יותר סיזיפי: אני יושבת לארוחת בוקר מושקעת עם בני ומנסה לדבר איתו, אך הוא מתבצר בשתיקתו. גם משחקי המילים שתיקשרו בינינו בזמן האחרון כבר לא עובדים. שאֵלתי “קפה או קקאו” נענית בתנועת אצבע שלא נותנת את התשובה, וכשאני מגישה את הקפה בני נוטל אותו ביד שמאל, כי הפסיק להשתמש ביד ימין, אף שזו בריאה לכאורה.
הפסנתר שקניתי במיוחד לשם שיקומו של בני לאחר פרוץ מחלתו, עומד בביתנו מיותם / נכלם, ואפילו המורה הפרטית, שממשיכה לבוא בקביעות, לא מצליחה להניע את בני לחזור ולנגן. הוא מסרב לנגן גם בחליל, שבעברו ניגן בו להפליא, ובמידה רבה הגדיר את זהותו. בני הוא אדם מוסיקלי מאוד, שנגינתו, בעבר, אף זיכתה אותו במלגה מ”קרן שרת”, ועד לתקופה האחרונה היה מנגן במסגרות תומכות. גם המחשב שנקנה עבורו עומד כמו אבן שאין לה הופכין.
יום שלישי, 19.2.2019. אני אמורה ללוות את בני למפגש החודשי עם הרופאה לשם מעקב והתייעצות וגם כדי לקבל את המרשם של תרופות החודש החיוניות. אף שקבענו להיפגש בחדרו של בני בהוסטל הוא נעלם לפני שהגעתי, כמנהגו לאחרונה, בלי להודיע ובלי למנוע את נסיעתי המיוחדת בשעות שחר מעורפלות. אני מגיעה להוסטל מוקדם בבוקר, וקולטת את התסכול של אנשי הצוות על שבני אינו מתאים את עצמו לסטנדרטים, וקשה להכיל אותו. התסכול שלהם לא מבוטא במילים, אך אני חשה בו בכל נימי גופי. לאחר המפגש עם הרופאה – בלעדיו, אך עם כל המסמכים המאפשרים את קבלת תרופות – אני חוזרת להוסטל ומדברת עם הצוות. בקשתי ברורה – להקדיש לבני תשומת לב מיוחדת כאשר יחזור להוסטל מיום השיטוטים, שהחל בשש בבוקר והניסיון מלמד שיסתיים בשש בערב בקור הירושלמי, ללא אוכל וללא תרופות. בהוסטל מתגוררת קהילת מתמודדים גדולה, והצוות קטן. מפאת הקושי אני מציעה לתגבר באופן פרטי את ליווי הערב של בני ונענית בשלילה עם הסברים פורמליים. לפיכך ההתייחסות האישית לבני תלויה במידת הפניוּת ובמידת האכפתיות של צוות הערב. למחרת בבוקר אני מגלה שבני חזר מותש ולא נטל את התרופות של אותו היום – אותן תרופות שכדי להשיגן טרחתי הרבה לא רק באותו היום, אלא גם בימים שקדמו לו, עקב הצורך לדאוג שיעבור את בדיקת הדם החודשית, שבה מותנה מתן התרופות, ולטפל בעניינים הבירוקרטיים השונים שבהם תלוי משלוח התרופות להוסטל.
ועליי לחשוק שיניים ולהמשיך להתנהג בנימוס, כדי לא לקלקל את מערכות היחסים שלי עם בעלי התפקידים השונים, שכל אחד, בזמנו ובמקומו, ממלא את המשימה המוטלת עליו, אך אין באפשרותו לראות את המכלול, ואין באפשרותו למצוא פתרונות שאינם מקובלים ואינם בנמצא.
בני, אנוכי וכל בני המשפחה זקוקים לסיוע המערכתי כדי לשרוד את המחלה הממושכת, שאין בה הפוגות, ומסתמן שהיא הולכת ומחריפה.
הבאתי רק דוגמה – יום אחד מרבים- שבהם אני “מגלגלת את הסלע” מן הקרקעית ועד הפסגה במאמץ גדול, ואז הוא מידרדר בקול נפץ.
באותו שבוע שעליו אני כותבת כאן, פגשתי את בני, באמצע היום, על ספסל בגן, ראשו שמוט, קפוא מחרדה, לא מסוגל לקום או לדבר, פניו וגופו מביעים סבל כבד. התייחסתי אליו ולמצבו מתוך קרבה ממשית, נתתי לו כדור הרגעה וצלחת מרק – מה שאיפשר לו להמשיך במסעותיו שרק בהם, בימים אלו, הוא מרגיש את האוטונומיה ואת החופש שלו כאדם בוגר.
ברגע המפגש עם בני קלטתי בבירור מה הטעם להמשיך לגלגל את האבן במעלה ההר שוב ושוב גם אם יאפסו כוחותיי, וגם אם לא יהיו תוצאות חיוביות למאמץ הגופני והנפשי העצום שלי: כנראה אמשיך לנסות לחפש דרכים ושותפים להייטיב עימו.
יחד עם זאת אני מצפה מכל המומחים בתחום בריאות הנפש ומכל בעלי הניסיון לומר לי מה כן ניתן לעשות כדי להתמודד עם הקשיים העצומים הכרוכים בסבל יומיומי, בתובנה חלקית בלבד, בהתנתקויות ובצמצום תפקודי החיים של אדם צעיר הרוצה לחיות. אני מצפה מכל העוסקים בתחום בריאות הנפש לא להסתפק במציאות של השלמה וויתור, אלא לדאוג לסביבה איכותית- תומכת ולמענים יצירתיים מותאמים אישית.
ושאלה רטורית: סיזיפוס נענש על רשעות ועל גאווה מיותרת; על מה אנחנו נענשים כל כך?
מיכלי