עוצמה עמותת משפחות לקידום בריאות הנפש
תקופת ההריון לחוק מצוין זה הייתה בין 1995-2000, שהיו גם השנים הראשונות לפעילות “עוצמה”. בשנים אלה פעילותנו התמקדה בסנגור, במאבק, בשכנוע ובניסוחים של הצעת החוק שאותה הובילה ח”כ תמר גוז’נסקי. החוק הוא יהלום בוהק בנזר הרחב של החקיקה החברתית שהובילה תמר גוז’נסקי לאורך שנות כהונתה כחברת כנסת
מהרגע שחברנו לתמר גוז’נסקי, נתקלנו בדילמות עקרוניות קשות: בשלב הראשון – עצם ההחלטה לפעול לקידום חוק ספציפי מול מענים באמצעות חוקים כלליים, ובהמשך – ההחלטה להתפשר על חוק באחריות שר הבריאות, על אף מאבקנו לאחריות של שר העבודה והרווחה. על כך ועל פעילות “עוצמה” ותרומתה לחקיקת החוק המהפכני, במישור התפיסתי והיישומי, נרחיב בעמודים הבאים.
מעורבות ותיקי “עוצמה” בתחום השיקום
תחום השיקום בקהילה עמד בראש סדר העדיפויות מראשית פעילותנו ועד לחקיקת חוק שיקום נכי נפש בקהילה-2000. אף על פי כן, כאשר קיבלנו בסוף 97′ את נוסח הצעת החוק המקורית שהתקבלה בקריאה טרומית בכנסת, התלבטנו אם נכון לקדם חוק חדש, שיבדיל אנשים עם מוגבלות נפשית מכלל האנשים עם מוגבלויות.
ראשית, בחנו ביסודיות את היתרונות והחסרונות של חוק ייחודי – בפגישות פנימיות וביחד עם מתמודדים, עם גורמי מקצוע, עם ארגון “בזכות” וכמובן עם הח”כ היוזמת גוז’נסקי. המסקנה היתה חד משמעית: העובדה שחוק כללי מטשטש מאפיינים וצרכים מיוחדים של אנשים עם פגיעה נפשית, היא שורש הבעיה של הפער העצום בין צרכים לבין מענים מתאימים בשטח; כמו כן הוסכם, שנוסח היוזמת לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, שנראה לכאורה פחות סטיגמתי – בפועל צפוי לגרום לאפליה לרעה של קבוצת האנשים עם מחלת נפש/מוגבלות נפשית (להלן: “מתמודדים”) בתחרות על מענים יישומים ותקצובם מול קבוצות חזקות יותר מקרב אוכלוסיית היעד של החוק. חידדנו לעצמנו את המסקנה: החוק הכללי ישאיר את המתמודדים ומשפחותיהם, לאורך זמן, עם עקרונות על הנייר אבל בלי מענים מתאימים בפועל למשך שנים ארוכות, וכשאין מענים מתאימים – הסטיגמה מתגברת.
במקביל, דאגנו לכך שהחוק הייחודי לא יגרום להוצאת מתמודדים מכלל האנשים עם מוגבלות הזכאים לשיקום בקהילה מתוקף חוק ביטוח לאומי ומתוקף חוק שוויון לאנשים עם מוגבלות, שהיה אז בשלב מתקדם הצבעה בכנסת. העלינו את חששותינו בפני גוז’נסקי ויזמנו פגישה עם הנהלת ארגון “בזכות”. כך יצרנו את החיבור הרלוונטי בין “בזכות” לבין גוז’נסקי, ובתיאום אתה, “בזכות” השיבה שאין ניגוד בין החוק הייחודי לבין החקיקה הכללית הרלוונטית, ושמתמודדים צריכים להיכלל בכולם. בהתאם, מופיעה הכרה מפורשת בחוק: “שמירת דינים: חוק זה בא להוסיף על הוראת כל דין ולא לגרוע מהן“.
לבסוף, בחנו את הכפילות שתיווצר בין זכות השיקום בחוק גוז’נסקי לזכות השיקום שעוגנה בחוק ביטוח בריאות ממלכתי כבסיס לשלב יישום ההחלטה על הרפורמה הכוללת בשירותי בריאות הנפש, שנקבע לשלוש שנים מחקיקתו. התייחסנו לעובדות הבאות:
- אנשים עם מחלת נפש עדיין מחוץ לסל הבריאות, וההכללה המובטחת לא נראית באופק.
- קופות החולים מתנגדות בתוקף לקבל על עצמן אחריות לתחום השיקום בקהילה, מה שמעכב את יישום הרפורמה.
- כל הגורמים שעסקו עד אז בשיקום המוגבל בשטח – הסירו אחריות אפילו למעורבות הזו (כולל אגף בריאות הנפש במשרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, רשויות השלטון המקומי).
- סכנה: יוזמי הרפורמה עלולים לנקוט צעד דרסטי כדי להוציא אותה מקיפאון (כפי שנעשה בלונדון ובניו-יורק): ישחררו חלילה אלפי מאושפזים לקהילה ללא מסגרות קולטות, כדי להפעיל לחץ ציבורי שייתן לנושא קדימות בסדר היום הממשלתי. מבחינתנו, הפעולה יכולה היתה להיות אפקטיבית בהמשך, אבל היא גם תגבה קורבנות מקרב מתמודדים ומשפחותיהם בהווה.
מכל ההיבטים הללו, החלטנו שנכון וחשוב לקדם ככל יכולתנו את החוק המיוחד לשיקום.
לאחר סדרת התייעצויות עם מומחים בכירים לשיקום (ולטיפול) באנשים פגועי נפש ובחינה פנימית יסודית, גיבשנו את עקרונות היסוד שהצגנו בדיון ועדת העו”ר והבריאות של הכנסת (מאי 1998):
(1) תקציב ייעודי לשיקום, נפרד מתקציב הטיפול, במטרה למנוע זליגת המשאבים המצומצמים לשיקום בקהילה – חזרה אל בתי חולים פסיכיאטריים. זאת בניגוד למגמת הרפורמה בבריאות הנפש שרצינו לקדם: העברת מרכז הכובד של השירותים מאשפוז לקהילה. הסימנים למגמה החמורה של “זליגה” כבר ניכרו בשטח: מצד אחד החלה פעילות אינטנסיבית של הקמת הוסטלים והזזת גדרות במתחם בתי חולים פסיכיאטריים; מצד שני, המועצה הלאומית לבריאות הנפש, בגירסתה ליישום הרפורמה, המליצה על המודל הבא: במרכז – בית חולים פסיכיאטרי תחת הכותרת החדשה: “מרכז לבריאות הנפש”, וסביבו זרוע מרפאתית ושיקומית בניהול מנהל בתי החולים ובמתחם בית החולים. באותה רוח, פורסם ספר שבו המונח “קהילה” הוטה ל”קהילתו” של אדם פגוע נפש, היינו לקהילה הספיציפית והמיוחדת של אנשים עם מחלה/מגבלה נפשית.
הצלחנו להשיג את מטרת התקציב הנפרד, שנקבע בחוק כדלקמן: “תקציב שנתי לשיקום נכי נפש בקהילה לפי חוק זה ייקבע במסגרת הקצאה לתחום פעולה נפרד – “חוק שיקום נכי נפש בקהילה” בסעיף תקציב משרד הבריאות בחוק התקציב השנתי“.
(2) הכרה בכך שרוב נפגעי הנפש הם בני-שיקום, שנועדה לצמצם את תופעת האשפוזים המתמשכים שלא לצורך בטענה ש”החולה אינו בר-שיקום”, ואת תופעת ההזנחה עד התרשלות בטיפול מאותו נימוק. הצלחנו להביא להכרה חוקית בעקיפין בהגדרה הבאה שבחוק: “נכה נפש – תושב ישראל הסובל מהפרעה נפשית”. ההגדרה קובעת את העיקרון, שאדם הסובל מהפרעה נפשית הוא נכה נפש, הרשאי לפנות לוועדת שיקום ליישום זכאותו.
(3) ייצוג הולם למתמודדים ולמשפחות במועצה הארצית לשיקום: המטרה לא היתה רק הכרה בזכות העקרונית, אלא היה אז צורך ממשי ומוכח להגן על עקרונות השיקום ותקציביו מפני אינטרסים של הנהלות בתי חולים פסיכיאטריים, כדי להבטיח בסיס הולם לרפורמה. לשם כך, צריך היה בין היתר לדאוג שבמועצה לשיקום, לא תחזור על עצמה התנהלות המועצה לבריאות הנפש שמנעה כל השנים חברות של נציגי מתמודדים ומשפחות. לא הסכמנו להתפשר על ההצעה לשלושה נציגי ציבור המייצגים את ציבור צרכני בריאות הנפש ומשפחותיהם: דרשנו ייצוג נפרד למתמודדים ולמשפחות שאינם ספקי שירות (עקרון אי-תלות). עמדתנו לייצוג נפרד התקבלה. החוק קובע: “שני נציגים של ארגונים המייצגים, לדעת השר, את נכי הנפש” ו-“שני נציגים של ארגונים המייצגים, לדעת השר, את המשפחות של נכי הנפש“. ההתניה של אי-תלות בתחרות על אספקת שירותים לא נקבעה בחוק, אבל מיושמת בפועל לאורך השנים.
מכאן ואילך השקענו ימים כלילות בהערות לגירסאות שהגישו גורמים שונים. בד בבד גיבשנו נוסח אלטרנטיבי משלנו, מותאם לצרכים בשטח. נעזרנו בהתייעצות שוטפת עם “בזכות” ובסיועם הפעיל, כולל תוספות ותיקונים למסמכינו והשתתפות ותמיכה עקבית ותורמת בדיוני הכנסת. את המסמכים הסופיים, בחתימה משותפת עם עמותת “התמודדות”, העברנו לתמר גוז’נסקי, שפעלה נמרצות לקידום ההתאמות בהצעת החוק.
(4) היעד שלנו היה: שיקום בקהילה, ולא בבית חולים. מהצד השני, מנהלי בתי החולים הפסיכיאטריים ניסו להבטיח אופציה ליישם את השיקום על בסיס החוק בתוך מתחם בית החולים. כך “נשתלו” נוסחים שניתנים לפרשנות כפולה. בשלב ראשון, דרשנו להוסיף את המילה “בקהילה” לכל מקום שבו מופיע “שיקום”. בדיון האחרון של ועדת העו”ר והבריאות לקראת הגשת החוק להצבעה שנייה ושלישית, בראשות ח”כ טל, דרשנו לשנות את ההגדרה הדו-משמעית של “שיקום”, באופן שתבטיח שכל תקציב הייעודי ישמש רק לשיקום בקהילה. הסערה שהתחוללה העידה שלא טעינו בניתוח הכוונות. נציגתנו התעקשה עד שננזפה ע”י יו”ר הוועדה, וגוז’נסקי הציעה את הפיתרון שהתקבל: להחליף את סדר המילים בהגדרה. כך, אודות למאבקנו, במקום: “תהליך המוכוון לפיתוח היכולות והמיומנויות של נכה הנפש בקהילה….” מופיע בחוק: “תהליך המכוון במסגרת הקהילה לפיתוח היכולות והמיומנויות…”.
(5) הישג נוסף שלנו באותו דיון (בעקבות פנייתנו ביוני 2000) הוא מחיקת הסעיף שהטיל חיסיון גורף על מידע במסגרת המועצה לשיקום (כמובן שיש חובת סודיות לגבי מידע אישי).
הישגים נוספים בשלבים שונים של החקיקה:
במישור הפרטני:
(6) זכאות לסל שיקום גם לנכה-נפש שאינו רשום במוסד לביטוח לאומי, ומסלול ישים למימושה.
ביחס למקום המשפחה ולמעמדה:
(7) תחום המשפחות במרכיבי סל השיקום: התקבלה עמדתנו הכתובה, שבני המשפחה צריכים להיות כלולים בתכנית הסל למשתקם, בהיותם בעלי תפקיד חיוני בתהליך השיקומי.
(8) זכות פנייה לוועדת סל שיקום לא רק לנכה הנפש, אלא גם לאדם מטעמו.
(9) זכות להגיש ערר על החלטת ועדת שיקום אזורית – לא רק לנכה נפש, אלא לכל אדם הנוגע לעניין.
במישור העקרוני/הערכי:
(10) בניגוד לנוסחים של המועצה לברה”נ ומשרד הבריאות: “תוך שמירה על כבודם ברוח חוק יסוד: כבוד האדם וחירותו.”
(11) מושגים: הסרת המונחים “חולי נפש”, “פגועי נפש” ו”חלופות אשפוז” בכותרת ובגוף החוק, והחלפת במונחים המציבים במרכז חייו של האדם את יכולותיו לתפקד ואת איכות חייו במקום הטבעי, קרי – בקהילה, ברוח תפיסת השיקום הפסיכו-סוציאלי. בהגדרת השיקום” במקום “הסדרת זכותו” של נכה הנפש – “מימוש זכותו (משמעות יישומית).
“עוצמה” אחראית לשימוש במונח: “נכי נפש”. היינו מעדיפים מונח אחר, אבל רצינו להבטיח את החיבור לזכויות השיקום על פי חוק ביטוח לאומי, שמשתמש במושג הזה.
במישור המדיני:
(12) הרכב המועצה לשיקום: התנגדנו לכך שבראש המועצה יעמוד הממונה על השיקום באגף ברה”נ (מחשש לחדירת אינטרסים מוסדיים לשיקולי המועצה) והתנגדנו לדומיננטיות של גורמי פסיכיאטריה על פני גורמי שיקום (כהצעת המועצה הלאומית לברה”נ). שתי ההתנגדויות התקבלו. הרכב המועצה בחוק קרוב להצעתנו במכתב לשר הבריאות לשעבר מצא, ולהערות שהעברנו לגוז’נסקי בתקופת תהליך החקיקה. מעבר לייצוג מתמודדים ומשפחות, התקבלה פנייתנו להוסיף נציגים ממשרדי המשפטים, הביטוח הלאומי והחינוך.
(13) תמכנו בהכללת טיפול שיניים במרכיבי סל השיקום.
קידום הליך החקיקה וקבלת החוק
- הצעת החוק עברה בקריאה טרומית (11/97) על אף התנגדות הממשלה, ולקראת סוף 1998 היתה בסכנת נפילה: הכנסת עמדה להתפזר, והנוסח שוועדת העו”ר והבריאות אישרה לקריאה ראשונה התעכב במשרד המשפטים. מייד לאחר שעירבנו את שר המשפטים וביקשנו את סיועו, נקבע מועד להצבעה. ההצעה התקבלה בקריאה ראשונה, וכך התאפשרה רציפות לכנסת ה-15 (אחרת היה צריך להעביר מחדש את החוק בקריאה טרומית).
- האוצר התנגד להצעת החוק, בטענה ששיקום חולי נפש מכוסה בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, בחלק הרלוונטי לרפורמה המובטחת. נציגתנו השיבה שהסעיף חסר משמעות, כיוון שתחום בריאות הנפש בחוק ביטוח בריאות ממלכתי לא מיושם. עמדתנו התקבלה והצעת החוק המשיכה בדרכה.
- המכשולים ליישום פרוייקט סל שיקום סיכנו את התקדמות תהליך החקיקה: כישלון היה נותן גושפנקא להתנגדות האוצר ליוזמת החוק, ועילה לממשלה להפיל את הצעת החוק. מצב כזה נמנע במידה רבה בזכות פעילותנו האינטנסיבית נגד הכשלת הפרוייקט.
- את הלובינג בכנסת התחלנו מספר חודשים לפני ההצבעה המכרעת, כפי שהציעה לנו גוז’נסקי. הפעולה האפקטיבית ביותר היתה קריאתנו “אני מאשים” (1/2000) – במכתב מנומק לכל חברי הכנסת. הקריאה צוטטה יותר מפעם בדיוני ועדת העו”ר והבריאות על החוק, והניבה מכתבי תמיכה, והזדמנות לפגישות והצעות סיוע מחברי כנסת מסיעות שונות. סמוך למועד ההצבעה המכרעת, תגברנו את עבודת הלובינג ואת הראיונות לתקשורת.