עוצמה עמותת משפחות לקידום בריאות הנפש
פוסט חדש בבלוג של מיכלי, 26.7.2018
איתרע מזלנו ומחלתו של בני מחמירה והולכת. חזון ההחלמה הולך ומתרחק מעימנו.
אף שעשינו, (בני, משפחתו, הרופאים והצוותים המטפלים), הרבה מאוד כדי להגיע להתייצבות המחלה, לחזרה לחיים ולשילוב מחודש בעולמנו, ההחלמה מתרחקת, וההחמרה מתרחשת בקצב מדאיג.
בני, במצבו היום, מסוגל לפעול אך ורק לפי הראש שלו, ראש שחושב וחש בעוצמות גבוהות אך לא קולט את המציאות סביבו. לעתים קרובות הוא נתקע במקומו שעות ארוכות, גם במצבים המסכנים אותו, וצריך לסייע לו להיחלץ מהם. הוא אינו מתלונן ואינו מבקש דבר, גם כשהוא נזקק לסיוע.
כשאני אומרת החמרה, למה אני מתכוונת? מיעוט במילים, האטה בתנועות, חוסר יכולת התארגנות, חוסר רצון לפעול, שקיעה בעולם פנימי והתעלמות כמעט מלאה מן העולם החיצוני – תסמינים שהופיעו או החמירו בשנה האחרונה. ככל שתפיסת המציאות של בני משתבשת כך גדלות ההתנגדויות שלו, אפילו לפעולות היומיום הפשוטות ביותר כדוגמת חליצת נעליים, התרת חגורה הדוקה ופשיטת הבגדים לפני השינה.
המערכת בהוסטל שהוא מתגורר בו מסוגלת לתת רק מענים סטנדרטיים, ועם כל הרצון הטוב, אין בה אפשרות להתייחסות אישית נגישה בכל שעת צורך. נוכחתי לדעת שכאשר יש ניגוד בין צרכיו האישיים לצורכי המערכת, תמיד יגברו צורכי המערכת.
בני זקוק לליווי אישי פעיל, והשגחה חכמה, מפני שלעולם לא יבקש עזרה ביוזמתו גם כשנזקק מאד. אנשי הצוות אינם פנויים ומכוונים לסיוע אישי בזמן אמת. יש הרבה מתמודדים והרבה בעיות סביבם ועליהם לטפל בכל. נוכחתי שאין לצוות ההוסטל אפשרות וזמן להתייחסות האישית המסורה והמתוחכמת שבני זקוק לה עקב הידרדרות מחלתו.
בני אינו מסוגל לפעול עצמאית מאז שהחמירה מחלתו. סביר להניח שהוא יתקשה לקבל מלווה אישי, משום שכגבר צעיר עצמאותו חשובה לו – אך להערכתי, אנשים מיומנים ואכפתיים יצליחו להתגבר גם על התנגדות זו.
כדי לפתור את בעיית התקציב הגבוה עבור “ליווי אישי” הצענו לשלם באופן פרטי, אבל אנו זקוקים להסכמת המערכת לרעיון המוצע ולהשתתפותה ביישומו, והן טרם ניתנו.
לצערנו, אין לרפואה בשורות חדשות ומתקדמות בעניין הטיפול בסכיזופרניה קשה, ואין אפילו ידע שיאפשר להאט את תהליך ההתדרדרות המואץ אותו אנו חווים.
התייעצתי עם מומחים, והם הודו במיעוט הידע המתחדש, ובתסכול כאשר התרופות אינן מועילות.
לפיכך, מה שמתבקש עבור בני ועבור חבריו החולים כמוהו – חיים איכותיים ומכובדים!
חיים כאלה לא ייתכנו ללא ליווי אישי מותאם, ובשלט קרוב. המלווה צריך לראות את האדם, להכיר את צרכיו, להתייחס אליו באכפתיות ולהיות מסוגל לתת מענים. כמו כן, לעשות הכול כדי למנוע הזנחות ומחדלים – כל זאת בשיתוף המערכת, המעוניינת להיטיב, אך לא תמיד מסוגלת לכך, ובשיתוף המשפחה.
איך יוצרים שיח עם אדם שכמעט חדל להשתמש במילים? מורכב, קשה, אך אפשרי.
אני יכולה להעיד שליווי אישי מכוון אכן עוזר לבני: בסופי שבוע ובחגים אני המלווה האישית שלו , מתאימה את עצמי לצרכיו, שמה לו גבולות, מתמודדת עם התנגדויות באכפתיות רבה, מניעה אותו ומאפשרת לו לעשות מה שהוא כן מסוגל לעשות. יצרנו יחד “שפת סימנים”, שבה אני מתקשרים ברגעים בהם בני נמנע מלדבר במילים. אני יכולה לספר שגם החברים והסביבה מקבלים אותו, והוא מרגיש שייך, בתנאי שניתנים לו הליווי והתמיכה הנאותים בסביבה ההולמת.
במשך 26 וחצי שנים, בהם אני מלווה את בני האהוב במחלתו הקשה, נוכחתי לגלות שלרפואה אין עדיין תשובות ופתרונות למחלת סכיזופרניה שכזו. יחד עם זאת מצאתי שמסגרת חיים איכותית וסיוע נגיש יכולים לאפשר חיים בכבוד, ובמידה כלשהי אף להפחית סבל.
מכיוון שמסגרת הקהילה התומכת, ובתוכה ההוסטל, לא נותנת מענה מלא, והמשפחה לא מסוגלת לשאת לבדה בנטל הכבד של השלמת כל מה שחסר– מן ההכרח להסתייע בליווי אישי מותאם, המכוון לסיוע בהתנהלות היומיומית, לתמיכה בהגשמת רצונות, ולטיפוח האדם המתמודד עם קשיים עצומים בהיותו פגוע נפשית, וכתוצאה מנטילת התרופות גם פגוע גופנית.
לאחר שהתחלתי להתנדב באחד מ”הבתים המאזנים” שקמו לאחרונה, (בהם מתמודדים שוהים תקופות קצרות), גיליתי שעיקרון מרכזי בפעילות הבתים המבורכים הללו – ליווי אישי נגיש ומותאם לאדם.
הדבר חיזק את תחושתי לגבי החשיבות והאפקטיביות של ליווי אישי כזה גם במצבים קשים, מתישים ומייאשים כגון אלו המוכרים למשפחתנו, מאז פרוץ מחלתו של הבן ועד עצם היום הזה.
מיכלי