עוצמה עמותת משפחות לקידום בריאות הנפש
משפחה עם חולה סכיזופרניה בחברה הישראלית של 2016 – לקחים והרהורים. המסמך נכתב במסגרת “סיפורי משפחות” שיזמה עמותת “עוצמה”.
מאת: עו”ס מיכלי גל– גוטרמן
מצב מילכודי
כדי לחיות באופן מכובד, בני זקוק להשגחה מתוחכמת ולסיוע אכפתי רציף ומתמיד. מצאתי שלצוות הקהילה התומכת אין רגע פנוי ואין סבלנות לצרכים שאינם בסיסיים וסטנדרטיים. נוכחתי שטובת המערכת קודמת לטובת היחיד. 60 אנשים, מרובי צרכים מיוחדים, גורמים גם לצוות טוב להישחק ול”האטם”.
למרות ההשקעות הרבות של כל הגורמים המעורבים, בני חי באיכות חיים ירודה במהלך השבוע.
ניסיתי להידבר עם הנהלת הקהילה התומכת ועם הנהלת העמותה ולהציע להם להסתייע בכח עזר חיצוני בהתנדבות או בתשלום פרטי. נתקלתי בהתנגדות גורפת. לפיכך, האחריות שלי והעומס עליי בגיל 75 – גדולים מיכולתי לשאת. אני מכירה את השירותים הקיימים כיום בסביבתנו, ולצערי אינני מוצאת חלופת דיור טובה יותר עבורו.
התיסכול
1. למרות כל הטיפול הרפואי והפסיכולוגי, למרות ההשקעות בשיקום, למרות שיתוף הפעולה מצד בני – הוא אינו מחלים והוא זקוק, וכנראה יהיה זקוק גם בעתיד, לליווי, תיווך והשגחה במידה הנכונה.
2. הימצאותו של בני במערכת סטנדרטית שאינה גמישה, ואינה יכולה להתאים עצמה לצרכיו האישיים, מזמינה הזנחות והחמרות, ומונעת שיפור אפשרי.
3. מערכת הדיור המשקם בה חי בני גדולה מדי, אינה שקופה מספיק, ואינה מעבירה למשפחה מידע רלבנטי, בזמן אמת, במטרה לשלב כוחות ולשתף פעולה – לטובתו.
4. כדי שלבני תהיה איכות חיים מינימלית עליי ל”עמוד על המשמר” כל הזמן, ולעיתים קרובות אני מגיעה, לצערי ושלא ברצוני, לעימותים לא רצויים עם הצוות המטפל בו.
5. אחרי שנות ליווי רבות, אני משוכנעת שעל בני לחיות בחברת בני גילו בקהילה תומכת (רצוי קהילה קטנה), ואיכות חייו מותנית בקבלת סיוע נוסף על מה שניתן במערכת הסטנדרטית הקיימת.
לצערי, המערכת לא מאפשרת סיוע נוסף במימון פרטי, וגם לא מוצאת במסגרתה פתרונות של ממש.
החשש הכבד מן העתיד
לכאורה יש אחריות פורמאלית מלאה של הקהילה התומכת לגבי בני. בפועל, הסטנדרטים המחייבים את המערכת מינימליים וחסרים בהתייחס לצרכיו האמיתיים של בני הפגוע קשה. בשלב זה אין שום גורם המסוגל להחליף אותי ולדאוג לבני בתחומים עליהם לקחתי אחריות, שהם הכרחיים לקיום אנושי מכובד.
בני בן ה-44 זקוק לסיוע בחיי היומיום. כשהסיוע מתקיים הוא מסוגל להשתלב בעולם הרגיל, כשהסיוע לא ניתן הוא שוקע במחלתו. החששות שלי לגבי עתידו כבדים מכיוון שאינו יכול לדאוג לעצמו וגם אין לו מסוגלות להתלונן או לבקש סיוע.
אני כותבת כדי לתת ביטוי פומבי לקשיים. אני כותבת כי אינני יכולה להכיל יותר את המילכוד התיסכול והחרדה ממה שיקרה לבני לאחר שאפרד מעולמנו זה. אינני מוכנה להשלים עם מצב של הזנחה וטיוח בשיקומם של נפגעי נפש קשים כבני, קשה לי לסלוח על היחס המעליב לו זכיתי במהלך שנות ליווי מחלתו. אינני מוכנה להשלים עם חוסר ההערכה ואי ההכרה בחשיבות שיתוף פעולה עם המשפחות שדואגות לאיכות חיים סבירה לבן משפחתם המתמודד עם מחלה קשה.
אני כותבת מכיוון שאני מאמינה שגם לחולי סכיזופרניה במצבו של בני מגיעה איכות חיים טובה. איכות חיים אפשרית, שבמצב הנוכחי בחברה הישראלית איננה מושגת בקלות, ולכן צריך לעמול קשה כדי להשיגה.
עו”ס מיכלי גל-גוטרמן, מלווה בן חולה 25 שנה.
חברת “עוצמה” מראשיתה, חברת ועד מנהל יספר”א, יוזמת “דרכון לקהילה” – תוכניות פנאי מותאמות למתמודדי נפש בירושלים, ורכזת התוכנית במשך 15 שנה. ליצירת קשר עם מיכל: gutermangal@gmail.com
לבלוג של מיכלי: http://www.abiliko.co.il/index2.php?id=7683&lang=HEB