עוצמה עמותת משפחות לקידום בריאות הנפש
דברים שנשאה נציגת עוצמה בכנס האגודה לפסיכיאטריה, מאי 2009
(בנוסף, להלן המצגת השתלבות משפחות בטיפול ובשיקום בתחלואת הנפש – כנס פסיכיאטרי 2010, שנשא פרופסור שמיר בכנס בשנת 2010)
יותר ויותר מתברר כי שיקום נכי הנפש בקהילה הוא פרויקט ייחודי, מצליח, וחשוב לפחות כמו הטיפול הרפואי, וביחד הם יכולים לחולל נפלאות – למתמודדים, למשפחות ולחברה.
הסעיף בחוק השיקום בתחום המשפחות (סעיף ה’) אומר:
- ייעוץ, הדרכה והנחיה למשפחות נפגעי נפש. (ו-2 נופשונים – סיוע בהפניה ובמימון שהייה קצר מועד במסגרת מגורים מיוחדת מוגנת בעבור נכי נפש החיים בד”כ עם משפחותיהם– סעיף שלא מומש ולא נכנס לזה עכשיו). על פי הגדרה זו המשפחה היא נתרמת על ידי חוק השיקום, אבל אנו צריכים גם להסתכל על תרומתה של המשפחה לשיקום נכה הנפש. שני החלקים הללו שזורים זה בזה וקיימת זרימה הדדית, דו כיוונית, ביניהם. כשמשפחה נתרמת ומחוזקת ומקבלת מעמד היא לא רק נעזרת עבור עצמה, אלא גם תורמת לשיקומו של בן המשפחה שחלה.
המשפחה היא הגורם הקרוב ביותר רגשית לחולה, והגורם היחיד היציב והקבוע בחייו, בשעה שגורמים אחרים מתחלפים.
משפחות נפגעי הנפש נקרעות בין אהבה טבעית לבן משפחתם ודאגה לשלומו לבין העול הכבד של תלות מתמשכת, של עימותים קשים לעתים, של סטיגמה ובידוד חברתי ופחדים לגבי עתידו. האדם שחלה הוא חלק אינטגרלי של התא המשפחתי, וקיים קשר הדוק והדדי בין מצבו לבין מצב בני המשפחה האחרים, המשליך על יכולתם לתרום לבריאותו ועל יכולתו של כל אחד מבני המשפחה האחרים לתפקד ולנהל חיים תקינים.
המשפחה כנתרמת
מחקרים לא מעטים הצביעו על הנטל הכלכלי והרגשי של משפחה המתמודדת עם מחלה נפשית בתוכה מאחר והמשפחה הינה גורם התמך, ה-CARE GIVER העיקרי. ארגון הבריאות העולמי הכיר במקומה, בתרומתה ובמעמדה של המשפחה של אדם פגוע נפש – כמרכיב חיוני באיכות שירותי בריאות הנפש (כפי שהתפרסם במדריך הארגון מ-2003). אין ספק שחוק השיקום הסיר חלק נכבד מן הנטל על המשפחות, אבל רק באופן חלקי. גם כשלבן המשפחה פגוע הנפש ניתן סל השיקום, עדיין היא זו שמלווה, עוזרת במציאת דיור, מממנת או משלימה מגורים, כלכלה, טיפולים ותרופות. לעתים נאלצים בני משפחה להיעדר מהעבודה ולעתים אף להתפטר. פה ושם יש זכויות סוציאליות (כמו הקלות במס), אך בלי פרופורציה להוצאות הישירות והעקיפות של המשפחה בגין הנכות. באנגליה ובאוסטרליה, למשל, המונח CARERS הינו מונח שקיימת התייחסות אליו בחקיקה, כלומר, יש הכרה פורמלית במעמד בני המשפחה התומכים. המשפחה נתפסת כבעלת זכויות, כולל זכות לחיות בכבוד, ומתרחשים שם תהליכי חקיקה שונים עבורם.
כיצד ניתן להקל על המשפחות?
- הקלת נטל נפשי: סיוע מקצועי לצרכי בני משפחה הנובעים מהתמודדות עם המחלה של בן-המשפחה – כגון ייעוץ, הכוונה, תמיכה, וכו’. “פסקי זמן” להתאוששות להמשך התמודדות עם הנטל הנפשי והפיזי. ערכו של טיפול נפשי מחזק בכדי לעבור את השלבים לקראת קבלתו של בן משפחתך כבעל פגיעה נפשית – הוא ברור. ואמנם חוק השיקום מעניק זאת באמצעות מרכזי התמיכה למשפחות, שמספר הנעזרים בהם הולך וגדל ומספר המרכזים גם כן הולך וגדל.
- הקלת הנטל הפיזי סביב קבלת שירותים עבור המשתקם (קיצור הליכים ביורוקרטיים). המאבקים מול הרשויות בשל אי הבהירות לגבי מעמד המשפחה מתישים את כוחה.
- הקלת הנטל הכלכלי ושמירה על מקור פרנסה – התחשבות בהיעדרויות מהעבודה, שעות גמישות, הקלות במס, במימון תרופות, עזרה מגורמי רווחה למשפחות במצוקה קשה וכו’. באנגליה, למשל, ניתן תשלום מסוים למשפחה עבור טיפול בבן המשפחה עם מוגבלות נפשית.
מה שכללתי כאן הינו הערוץ של תמיכה ועזרה ישירה למשפחה. פה היא בצד המקבל.
המשפחה כשותפה בתהליך השיקום
משפחה שמקבלת כלים בעזרת הדרכה מקצועית יכולה לתרום רבות לשיקומו של בן המשפחה.
עבודתו של ג’וליאן לף ועמיתיו להבנת תהליכים של EE (רגשות מובעים) ברמות שונות היא אחת הדוגמאות בהן המשפחה הופכת לשותפה בתהליך השיקום של המתמודד. ג’וליאן לף ועמיתיו עקבו במשך 20 שנה אחרי מטופלים ששוחררו מבתי חולים והשוו בין המטופלים שמצבם הצריך אשפוז מחודש לבין אלה שהמשיכו להתגורר בקהילה. פעמים רבות ההבדל שנמצא היה בסוג המשפחה שאליה שוחררו. בעקבות ניתוח האינטראקציות בין פגוע הנפש ומשפחתו הוטבע המושג “רגשות מובעים” EE. (הערות ביקורתיות, מהירות ווליום וטון דיבור, עוינות, מעורבות יתר והגנת יתר).
הדרכת משפחות במטרה להשיג שינוי ברמת ה-EE הביאה לתוצאות ברוכות. כמו כן, טכניקות נוספות, כגון ההשתנות הקוגניטיבית- דינמית (מה שנלמד באמצעות קורסי קש”ת מיסודה של נעמי הדס), בהן המשפחה מקבלת הדרכה בכדי להפוך בעצמה לסוכן שינוי הינן חלק אינטגרלי מהצלחת השיקום. יחד עם זאת, אל לשכוח שאכפתיות, אהבה וחום, יחד עם עידוד לעצמאות – גם להם יש כוח משקם, ומשפחה מחוזקת ומתוחזקת יכולה לתת מינון גבוה יותר של אלו.
מעמד המשפחה
הקלה למשפחות הינה כאמור חשובה ביותר הן לבריאותה הנפשית של המשפחה ויכולתה להתמודד עם מה שמוטל עליה והן כדי להיות שותפה בתהליך השיקום. עיגון הולם בחקיקה ובנהלים למעמד המשפחה של המתמודדים עם נכות נפשית הינה מחויבת מציאות.
מקום ומעמד כגורם משמעותי במשולש הטיפולי-שיקומי
המשפחה היא צלע חיונית במשולש הטיפולי-שיקומי: “מטופל – גורמי טיפול ושיקום – משפחה”, ההכרחי לבריאותו/איכות חייו של החולה. בשל כך, יש להגדיר את מעמד המשפחה בחקיקה בכדי שתוכל להשלים את מה שהושג על ידי חוק השיקום. מעמד המשפחה כולל:
- שיתוף בבניית תכנית השיקום, בהשלכות ובמעקב אחר ההתקדמות.
- מעמד של מלווה במסגרת טיפול או שיקום.
- חובת מסירת שמות, מספרי טלפון להתקשרות ולהשארת הודעות – של כל הגורמים האחרים במשולש הטיפולי.
- case manager, האחראי והמוסמך לתיאום בין גורמי המשולש הטיפולי-שיקומי, צריך להיות נגיש וזמין למשפחה.
- יידוע בעוד מועד על כוונה להפסקת/שינוי מסגרת שיקום, לצרכי היערכות המשפחה; התייעצות עם המשפחה, ותיאום אתה – האם היא מסוגלת לקבל את המשתקם הביתה, באלו תנאים, אלו שירותי סיוע יקבלו הוא ומשפחתו, הצגת מענה חלופי מתאים באחריות המדינה [שלא ייזרק לרחוב] וכו’.
- התייחסות רצינית ועניינית לדיווחי-משפחה על שינויים התנהגותיים ואחרים בבן המשפחה החולה.
- מעמד כגורם בקרה: שקיפות מידע המשליך/עשוי להשליך על מצבו ואיכות חייו של המשתקם מכל הגורמים הרלוונטיים, (כולל מהאפוטרופוס)- לשם הגנה מפני התרשלות, ניצול וכו’. מנגנון נגיש ומהיר לפניות ותלונות בני משפחה ולתיקון ליקויים.
- הזכות ליחס הולם: יחס של כבוד למשפחה במגעים עם גורמי מקצוע.