אף אחד לא יעשה זאת במקומנו
דברים שנשאו פרופ’ אלי שמיר ויוכי צ’ובוטרו בשם עמותת “עוצמה” בכנס מרכזי המשפחות הארצי, ב-3 דצמבר 2014
בוקר אור לכל אנשי המקצוע, למשפחות מכל מרכזי המשפחות בארץ, למשפחות מ-8 מרכזי המשפחות ושלוחותיהם, כאשר היזם הינו “אנוש” , למשפחות של “י.ה.ל”, אשר היזם הינו “איכות בשיקום”, ול-3 השלוחות שלהם, למשפחות מ”עזר מציון” מהסקטור הדתי, ולמשפחות מהסקטור הערבי. ורוב תודות למנכ”לית “אנוש”, ד”ר הילה הדס, שמארחת אותנו, והאירוח נעים ומעניין.
הצורך העז לעזור ולתת לילדינו ולבני משפחתם המתמודדים במחלות נפש את הטיפול הרפואי והשיקומי האיכותי ביותר והראוי ביותר, הניע את משפחות “עוצמה”, באמצע שנות ה-90, לקחת על עצמן אחריות, להתלכד, להתארגן ולפעול למען זכויות אנשים עם מוגבלות נפשית. אחרי עשרות שנים של קיפוח והזנחה קשה הגענו להכרה שאם אנו המשפחות לא נעמוד על רגלינו ונפעל בכל כוחנו למענים מתאימים בקהילה ובטיפול רפואי נאות, אף אחד לא יעשה זאת במקומנו. ההכרה הזאת, נוכח המציאות הקשה שהייתה בתחום, נתנה למשפחות “עוצמה” את הכוח המניע לאקטיביזם ולמאבקים רבים בכל המישורים הקשורים לבריאות הנפש.
הקמנו את העמותה בשל הצרכים הרבים והחסרים שאפיינו את התקופה. ליקטנו את הצרכים מתוך הכרותינו עם משפחות רבות של מתמודדים והצגנו אותם בפני קובעי המדיניות בדרכים שונות ומקומות שונים: בוועדות הכנסת, בפגישות עם מקבלי החלטות, במכתבים, במסמכים, ובתקשורת. הפעילות הביאה להישגים רבים. קולן של המשפחות החל להישמע.
יעדיה של עמותת “עוצמה”
מאבק למען זכויות של אנשים עם פגיעה נפשית ומשפחותיהם, שיפור שירותי בריאות ושיקום שוויוניים והולמים לכולם, וחיזוק מעמד המשפחות כחלק מהמשולש הטיפולי – שמירה על זכויותיהן וצרכיהן, העצמת המשפחות, והגברת המודעות הציבורית ומאבק בדעות קדומות, סטיגמה וסניזם כנגד אנשים עם מוגבלות נפשית.
“עוצמה” אינה נותנת שירותי שיקום, ואינה שוכרת אנשי מקצוע. כל פעיליה מתנדבים, והיא מתמקדת בסינגור ובמאבקים לזכויות כלל המתמודדים ולמעמד המשפחות.
הישגים
- העברת מרכז הכובד של שירותי בריאות הנפש מאשפוז לטיפול ושיקום בקהילה.
- חוק שיקום 2001.
פעלנו לעיגון בחוק של הזכות לשיקום. עבדנו על נוסח הצעת חוק השיקום עם חברת הכנסת תמר גוז’נסקי, אישה ייחודית שיזמה והובילה את חקיקת החוק בכנסת. התעקשנו על הזכות לשיקום בקהילה, מחוץ למתחם בית החולים, שהיום כבר נתפסת כמובנת מאליה. וכך, חוק השיקום מעניק כיום שירותים והביא לשינויים בדפוסי החשיבה של עובדים סוציאליים, רופאים ופוליטיקאים.
- מדיניות סל התרופות.
עוצמה דרשה להכיר באפליה המתמשכת של חולים פסיכיאטריים במתן תרופות חדשות. עוצמה התעקשה על התוויית טיפול תרופתי גמיש מותאם לכל מטופל, ונלחמה בהתוויות הדרקוניות שהוכללו בסל (הכוונה לאישור להשתמש בתרופה חדשה רק לאחר מספר ניסיונות עם תרופות ישנות יותר).
- מקום המשפחה.
“עוצמה” עסקה בהטמעת ההכרה של מקום המשפחה כמקום מרכזי בטיפול ובשיקום של נפגעי הנפש לאורך שנים רבות. טיפול טוב בחולים פסיכיאטרים כולל מעורבות וליווי של המשפחה במקביל. התפיסה של ניתוק המטופלים והרחקת משפחותיהם עברה מן העולם יחד עם התפיסה של האשמת המשפחה במחלה. הגישה של שילוב מירבי של אנשים עם מוגבלות נפשית, פיזית ו/או חושית מכילה בתוכה את ההבנה שהמשפחה היא תא חשוב בתוך בקהילה. חוסנה של המשפחה ומעורבותה חיוניות בכל השלבים של הטיפול, החל באבחון, באיסוף המידע, ובניית תכניות התערבות, וכלה, מאוחר יותר, בשיקום.
המשפחה נזקקת להדרכה שכן היא הגורם המלווה היציב והמתמשך לאורך זמן כאשר כל צוותי המטפלים מתחלפים. “עוצמה” הכירה בחשיבות מערך מית”ל (מרכז התמיכה למשפחות) במרכז לבריאות הנפש בבאר שבע, והביאה לבימות שונות את הצורך במערך תמיכה מקיף למשפחות, מיד עם פרוץ המחלה הנפשית. עוצמה פנתה לקובעי המדיניות ודרשה פתיחת מרכזי משפחות בכל בתי החולים.
- הרפורמה הביטוחית
“עוצמה” הייתה קטליזטור ראשי בהקמת קואליציית הארגונים בתחום הרפורמה הביטוחית וקידום השיקום, ולאחרונה גם בקואליציה של ארגוני משפחות עם צרכים מיוחדים. וכך, הפך המיגזר השלישי (המתנדבים) להיות גורם רב-חשיבות המשפיע בעיצוב מדיניות בריאות הנפש והשיקום.
“עוצמה” מייצגת את המשפחות במועצה הארצית לשיקום, במועצה הלאומית לבריאות הנפש, במועצה הלאומית למניעת אובדנות, במינהלת הרפורמה, וכן בפורום “יופמי” ארגון המשפחות באירופה. כמו כן הוכנסה עוצמה לשותפות עם האגף להבטחת איכות במשרד הבריאות בנושא מדדי איכות בטיפול הרפואי ובשיקום.
על מה יש עוד להיאבק?
- מערך האשפוז הנפשי נשאר במובנים רבים קפוא כמו לפני 50 שנה, לא בכל בתי החולים משתפים את המשפחות, לא בכל בתי החולים הטיפול במתמודדים/ות משביע רצון.
- מרפאות הקהילה חנוקות, ובמעבר לרפורמה יש חשש שהשירות ייפגע, והביורוקרטיה שתיפול על המשפחות תגדל.
- 20,000 מתמודדים מקבלים סל שיקום, אבל ישנם עוד 80,000 מתמודדים שאינם מקבלים סל שיקום. רוב הנזקקים עדיין בחוץ.
- מתמודדים עם יותר ממגבלה אחת נופלים בין הכיסאות
- איכות פתרונות הדיור בשיקום אינה מספקת, ואינה נותנת מענה למתמודדים רבים.
- הורים רבים עסוקים בשאלה “מה יקרה אחרי מותי” ואין מענה מספק לשאלה זו.
הפעילים הוותיקים של “עוצמה” רכשו ידע מעמיק על המערכות, איך פועל המימסד, איך הוא מתוקצב- וגם זכו להכרה ולמעמד. הארגון פועל ומוכר, אך זקוק לפעילים חדשים שיאבקו למען הנושאים הרבים שעל סדר היום. אנחנו קוראים לכם להצטרף לארגון, לחזק אותו ולפעול בתוכו למען שפור השירותים הניתנים לבני ובנות המשפחה שלנו המתמודדים עם מוגבלויות נפשיות, אנחנו קוראים לכם להיות אקטיביסטים לשינוי הקיים לקראת שיקום איכותי בקהילה, לקראת שרות מותאם לכל מתמודד ומתמודדת, ולמשפחה התומכת.
ולפי דברי מרטין לותר קינג הבן: “החיים שלנו מתחילים להסתיים ביום שבו אנחנו מתחילים לשתוק לגבי דברים חשובים” .