כפי שהובטח, סיכמנו את הנקודות העיקריות שהועלו בסיעור המוחות שהתקיים בכנס אנוש ב-10 למאי 2017. נשמח לתגובות/הערות/ הצעות מכל הקוראים את הסיכום.
מטרת הדיון שהתקיים בכנס זה הייתה להציף את השאלה הלא פשוטה כלל וכלל – מה אנו, המשפחות, שמהוות את המטפל העיקרי של יקיריהן, יכולות לעשות בכדי לבנות מערכת תומכת ומפקחת שתמשיך את מורשת הטיפול שלהן? כיצד להבטיח שגם אחר לכתנו יקירינו יזכו למעטפת מלווה ותומכת, וזאת בידיעה ברורה שמערכת השיקום כפי שהיא כיום נותנת מענה חלקי בלבד?
לא נערך דיון לעומק בנושאים משפטיים, נושא שבו כל משפחה חייבת לטפל באופן עצמאי מול גורמים משפטיים מקצועיים, אם כי נתנו סקירה על קצה המזלג על הכלים המשפטיים הקיימים: אפוטרופסות ויצירת קרן נאמנות (הקדש). השנייה אמנם קשורה יותר להיבט הכספי, אך יש לה השלכות גם על מורשת הטיפול, מאחר ובהקדש אנו יכולים לציין מה בעיניו יהיו הצרכים של בן המשפחה שאנו רוצים שיקבלו מענה.
הרעיונות שהועלו בסיעור המוחות מובאים כאן לפניכם:
- מוקד טלפוני אזורי למתן מענים בחירום שיהיה פעיל 24/7
- מלווה אישי. התפיסה הינה שחייב להיות ליווי שאינו משעבד את בני המשפחה, במיוחד אחים. המלווה האישי הוא אדם שיצור קשר יציב ומתמשך תוך מתן מענה לצרכים המשתנים של ליווי. הדרישה היא של יצירת מקצוע של מלווים. תהליך הסינון של המלווים חייב להיות מעמיק.
- הפתרון צריך להגיב למצבים משתנים ולקחת בחשבון פגיעה קוגניטיבית פלוס תנודתיות.
- הצעה לפתרון מיידי – ליווי של מתמודדים לרופאים שונים על פי הצורך, על ידי גוף שימונה לתפקיד זה.
- “משפחה מאמצת”. רעיון זה מצריך פנייה לקהילה לפתוח את עצמה אל האנשים עם המגבלה הנפשית. בין היתר, כך ניתן יהיה למצוא פתרונות לשבתות וחגים לאלו שאין להם משפחה (באנגליה, למשל, קיים משרד ממשלתי שתפקידו היחידי הינו לפתח את היחסים בין הקהילה והאנשים עם הקשיים הנפשיים על ידי גישור בדרכים מגוונות).
- להבטיח שיהיה בפועל ביטוח סיעודי לאנשים המוכרים כנכי נפש. המצב היום הוא שחברות הביטוח מסרבות להכיר בנכי נפש כזכאים לביטוח סיעודי, גם אם בפועל מנוכים תשלומים חודשיים עבור ביטוח סיעודי (כחלק מהתשלום לקופת חולים).
- שאלה כללית ומשמעותית: האם כדאי לחבור לעמותות של הורים לבעלי מוגבלויות אחרות?