עוצמה עמותת משפחות לקידום בריאות הנפש
השבוע התקיימו מספר אירועים לרגל מלאת 10 שנים להקמתה של קרן לאזלו טאובר בישראל. הקרן תורמת למספר ניכר של פרויקטים הקשורים לבריאות הנפש ביניהם: אגודת יספר”א (האגודה הישראלית לשיקום פסיכיאטרי), פרויקט הכשרת מתאמי טיפול (שלאחר מספר שנות הפעלה על ידי הקרן הוכנס על ידי משרד הבריאות לשירותי סל השיקום), תמיכה בבתים מאזנים (בית סוטריה) ועוד.
נציגות “עוצמה” השתתפו בשני ימי הרצאות ודיונים שהיוו את האירועים המרכזיים של חגיגות העשור. מעבר למספר הרצאות שהושמעו, נידונו לקחים מפעילות הקרן עד כה. ריבי צוק, שהשתתפה בדיון הסגור, העלתה את השגותיה של עוצמה לגבי הפרויקטים השונים והציגה את חזון העמותה בנושא טיפול פסיכיאטרי ושיקום ראוי.
אירוע נוסף שהתקיים בצמידות לאירועי העשור של הקרן הוא כנס של יספר”א באוניברסיטת חיפה תחת הכותרת: “תרופות פסיכיאטריות בקרב אנשים עם הפרעות נפשיות קשות- מחקר, ידע מניסיון, גישות ובחירה”.
בכנס השתתפו שני פסיכיאטרים בכירים מארה”ב והעיתונאי רוברט וויטאקר, מחבר הספר “אנטומיה של מגפה”, שזה עתה תורגם לעברית. דוברים אלו הביעו דעות מגוונות ולעתים מטלטלות בנוגע לטיפול התרופתי במחלות פסיכיאטריות. בפאנל שהתקיים בכנס הציגה נילי אהרונוב את הפרספקטיבה של המשפחות. להלן דבריה:
אי נטילת תרופות פסיכיאטריות – הפרספקטיבה של המשפחה
שלום.
קודם כל, ברצוני להודות על ההזדמנות שניתנה לי לייצג את “עוצמה-פורום משפחות נפגעי נפש בישראל” ובדרך זו להשמיע את קול המשפחות. אני פעילה בעוצמה מזה 18 שנה. כולנו פועלים בהתנדבות מלאה ובשיתוף עם הממסד ועם ארגונים אחרים.
שמענו פה הרבה דברים חשובים ומאירי עיניים. ובוודאי נשמע עוד.
אני רוצה היום להציג מספר נקודות מן הפרספקטיבה של המשפחות מאחר וההחלטות שנעשות על ידי הצרכנים משפיעות על משפחותיהם, הנעשות בלית ברירה גם הן צרכניות של בריאות הנפש.
ברצוני לחלוק עמכם חלק מחוויותינו הקולקטיביות, מהחיפוש שלנו אחר הידע, וממאגר החשיבה המשותפת שלנו.
חשוב לי להדגיש ש:
- אנו המשפחות מבינות בהחלט את תופעות הלוואי הלא רצויות של התרופות הפסיכיאטריות.
- אנו גם ערות לעובדה שהאנשים אינם מקבלים מידע לגבי תופעות לוואי אלו ולא מוצעות להם אלטרנטיבות לתרופות .
- אנו מודעים לממצאים המראים שטיפול בהתקף פסיכוטי ראשון ראוי שימוצה עד תום ללא תרופות. צר היה לנו לקרוא על ממצאים המורים על שינויים פנים מוחיים שמתרחשים עם נטילת תרופות וכנראה שבעטיים הפסקה של התרופות מביאה להחמרה.
מניסיוני האישי עם בני , שמלכתחילה בקש עזרה ומאמין בכל מאודו בתרופות, כל הניסיונות להפחית במינונים, אפילו במינונים מזעריים, גרם להחרפה במצבו, על פי דיווחו שלו (פחדים, אי שקט, מחשבות מפחידות ולא רציונליות, חרדה).
התדמית של המשפחות בעיני מתמודדים מסוימים הינה של דחיפה לנטילת תרופות ולאשפוז, אך זוהי תדמית מוטעית. ועם זאת, אי אפשר להתעלם מהדברים הבאים:
סיפורים של משפחות שמגיעים אלינו לעתים קרובות מתארים מצבים קשים מאד, אפשר לומר קיצוניים, בעקבות הפסקה של נטילת תרופות. משפחות מספרות על אלימות מילולית ופיזית, על שבירת חפצים, על אי שקט שלא מאפשר לאף אחד מבני המשפחה לנהל חיים נורמליים, על לילות ללא שינה, על משברים כלכליים.
יש לצערנו גם כמה מקרים של רצח ושל התאבדות או ניסיונות להתאבדות (מקרה נוסף כזה שמעתי עת כתיבת הדברים האלו). אנו שומעים על בני משפחה חולים שנעלמו, לעתים לימים שלמים ,עד שהמשטרה מוצאת אותם משוטטים ברחובות רעבים ותשושים. או כאלו שנעלמו אפילו לחו”ל והאם או האב נסעו בעקבותיהם למצוא אותם משוטטים חסרי כל במדינה אחרת.
כל תכנית טיפולית עבור אדם חייבת לקחת בחשבון את ההשפעה שיש לה על המטפל העיקרי שלו (שהוא ברוב המקרים המשפחה) ומה הם האמצעים העומדים לרשותו. כך שכל החלטה צריכה לקחת בחשבון גם את המעטפת של האדם ולא רק אותו. אם זאת המשפחה, אז מה המשפחה מסוגלת להכיל ומה היא לא מסוגלת להכיל.
ואל לנו לשכוח – במצב הקיים, השיקום אינו רלבנטי לאדם שאינו “מאוזן”. מערכת השיקום אינה נותנת כל מענה לאדם שאינו מאוזן מבחינה תרופתית ולא נמצא ברמיסיה. בכדי לקבל שיקום על המתמודד להוכיח שהוא “מאוזן” וזאת על ידי מכתב מהפסיכיאטר המטפל. גם התנהגות שמראה אי איזון אינה נסבלת במסגרות השיקום.
על פי תפיסתנו, צריכה להיות פסיכיאטריה אחרת. אנו מייחלים לפסיכיאטריה חדשה. עם תשומת לב מיוחדת שצריכה להינתן עם פרוץ המחלה; עם הבהרה של סיכונים בדומה לענפי רפואה אחרים;
אנו נפעל בכדי שיתווספו לטיפול התרופתי טכנולוגיות טיפוליות נוספות (או במקרים מתאימים אפילו להחליפו). הכוונה לשיחות, אם בטיפול דינמי או התנהגותי מכל המגוון שקיים, גריה מגנטית עמוקה, נוירופידבק ועוד. ל
צערנו אפשרויות אלו זמינות למטופלים במידה מזערית, במקומות בהם החשיבה החלה לפתוח עצמה לאפשרויות טיפוליות נוספות. אולם הטמעה אמיתית של שינוי בתהליך הטיפול מחייבת אפשרות של טיפולים ארוכים יותר בבתי החולים ופתיחת מערך אמבולטרי רחב היקף.
לסיכום, החזון שלנו: במידה ואנו מוכנים לאמץ את הגישה שהאדם יכול לבחור לא ליטול תרופות, ובמידה ויש הוכחות לכך שתהליך של שיפור במצבם של לפחות חלק מן המתמודדים עם מחלה נפשית יכול להתרחש לאורך זמן גם ללא תרופות – אנו כחברה חייבים ליצור איזושהי מערכת/סביבה שתכיל ותתמוך בהם לאורך כל הזמן הדרוש עד להגעתם לאותו שיפור.
אי אפשר שלא לתת את הדעת על כך שאין שום מסגרת שמטופל יכול להישען עליה לאורך זמן. המשפחה אינה יכולה באופן בלעדי להוות סביבה זו. זו חייבת להיות אחריותה של החברה.